Родители Миши Бахтина добились, чтобы мальчику предоставили лекарство для реабилитации от СМА

Миша Бахтин, болеющий спинально-мышечной атрофией (СМА), получит препарат для лечения. По итогам совещания по лечению ребенка в минздраве Свердловской области врачи разрешили мальчику принимать препарат «Рисдиплам» вместо «Спинразы», на котором настаивали родители. Ребенка также пригласили на обследование, рассказала It’s My City адвокат семьи Бахтиных Юлия Липинская.

Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Фото: Марина Молдавская / It's My City

«Сегодня вопрос о поставке „Спинразы“ мы не ставили, так как ребенок уже год принимал препарат „Рисдиплам“. Сейчас этот препарат будет закупать министерство здравоохранения Свердловской области», — рассказала Липинская.

По словам адвоката, родители мальчика довольны решением медицинской комиссии. Им осталось пройти формальные моменты, после них препарат передадут семье. 

В 2021 году мальчику поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации ребенку назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы препарат для Миши приобрели.

Тем не менее, свердловские врачи отказывались ставить «Спинразу» мальчику, так как последствия ее применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. Два дня назад родители двухлетнего Миши Бахтина, болеющего СМА, вместе с ребенком вышли на пикет к резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. После этого начался процесс переговоров между Бахтиными и областным минздравом.

Препараты, которые используют при лечении СМА

«Рисдиплам» — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд. Цена «Рисдиплама» порядка 30 миллионов рублей в год. Его нужно принимать на протяжении всей жизни.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его также принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.