Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой, которая родилась с тяжелой формой редкого генетического заболевания спинальной мышечной атрофии (СМА), смогли собрать средство на дорогостоящее лечение. Найти более 150 млн рублей им помогали в том числе и уральцы. О закрытии сбора средств Новожиловы объявили на странице в Instagram.
Как сообщили родители, клиника снизила стоимость лечения до 2,4 млн долларов (примерно 154 млн рублей). Ранее собрать нужно было 2,5 млн долларов — 160 млн рублей. Основную часть пожертвовал российский миллиардер Владимир Лисин.
— Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду «Радуга»! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас! — написали родители Ани Новожиловой в Instagram.
Отметим, что в сборе средств участвовали и уральские музыканты — «Курара», Blues Doctors и другие группы организовали благотворительный рок-фест «Новая жизнь», который прошел в концерт-холле «Свобода» в среду, 19 февраля. Также Павел Дацюк, нападающий хоккейного клуба «Автомобилист», передал клюшку и олимпийский свитер для аукциона в поддержку Ани Новожиловой. Первое сообщение о том, что девочке необходимо найти средства на лечение, появилось 25 декабря 2019 года.
Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, которое носит прогрессирующий характер. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Укол лекарства Zolgensma, которое стоит 2,5 млн долларов, повышает выживаемость и может остановить прогрессирование болезни. Препарат получают только дети до двух лет.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.