«Не хочу терять свою жизнь на то, что буду сожалеть»

Москвич Иван Ерхов полностью потерял зрение, когда ему было 25 лет. Как и многие молодые люди, на заре двадцатилетия он учился в вузе, играл в футбол, влюблялся, но с 19 лет с каждым годом все больше погружался в темноту. Всему виной пигментный ретинит — наследственное заболевание, которое до сих пор неизлечимо.

Сначала Иван плохо видел в темноте, потом его поле зрения сужалось, а под конец ему приходилось запоминать перед сном, как выглядит тот или иной объект, потому что на утро картинка резко менялась. Уже шесть лет он живет в полной темноте, но пытается получать удовольствие от жизни и искать себя вопреки диагнозу. Иван прыгал с парашютом, пробовал дайвинг на Байкале и даже забирался на Эльбрус, а еще ведет видеоблог «Жизнь в темноте» на YouTube.

Недавно он приезжал в Екатеринбург, чтобы презентовать фильм «Вслепую на Эльбрус». It’s My City поговорил с ним о том, как он преодолевал стресс, оказавшись слепым, как открыл в себе тягу к путешествиям и экстриму, как помогает другим людям с особенностями и, конечно, о проблемах российских городов, которые далеко не всегда открыты и доступны таким, как он.

«Перед сном запоминаешь картинку, просыпаешься, а она уже другая»

— Про диагноз я узнал в 19 лет. В тот момент я играл в сборной университета по футболу, учился на горного инженера в РГГРУ (Российский государственный геологоразведочный университет — ред.), играл в трех театрах — в одном коммерческом и в двух некоммерческих и вообще вел очень активный образ жизни. У всех в юные годы планы на будущее позитивные: яркая жизнь, хорошая работа, путешествия, бизнес-проекты. 

Узнал я о диагнозе, когда обратил внимание, что в темноте стал плохо ориентироваться. Как-то возвращаясь домой от своей девушки на велосипеде по парку, я обнаружил, что мне стало очень некомфортно ехать по тем местам, где не было освещения. Я думал, что дело в линзах. Прошел полное обследование, врачи увидели негативные изменения в моей сетчатке. Вместе с моей будущей женой мы узнали, что у меня пигментный ретинит.

Это наследственное заболевание, которое приводит к постепенному отмиранию фоторецепторов в сетчатке. Они переводят световую волну в изображение, которое дальше идет в головной мозг. У меня эта цепочка начала постепенно разрушаться из-за неправильного распада белка в глазу.

Наверное, то же ощущение испытывают люди, которые узнают о том, что у них рак. 

Мне врач сказал: «Вань, я не знаю, сколько ты еще будешь видеть». У меня до этого не было проблем с глазами. Я наблюдался. Подобного никто никогда не замечал. Когда мне сказали, что я ослепну в ближайшие несколько лет… Это в любом случае такая себе перспектива. Ты должен жить с мыслями, что постепенно будешь терять свет, картинку, и рано или поздно ты теряешь зрение.

Я не хотел готовиться к этому. Я вернулся домой, изучил, что это за болезнь. Эта зараза является основной причиной слепоты и до сих пор неизлечима, хотя много клинических испытаний проходит и даже были какие-то успехи. Потом я начал думать, что врач ошибся. Но, чувствуя негативные изменения, я стал понимать, что нет. Но я не хотел думать об этом, я просто продолжил жить, работать, запускать проекты. Старался по максимуму сделать, пока есть зрение. 

Сначала я стал плохо видеть в темноте. По мере того как зрение становилось хуже, мне приходилось адаптироваться. Было проще запомнить, где и что лежит, нежели увидеть это. Появился момент, связанный с организацией пространства: все должно быть на своих местах. Потом начали сужаться поля зрения до туннельного (когда воспринимается только изображение, попадающее на центральную часть сетчатки глаза — ред.).

В период с 19 до 23 лет я еще ездил за рулем. В 24 года это уже было сложновато. Уже тогда даже не было объектного зрения. Чем меньше фоторецепторов оставалось, тем качество зрения становилось хуже. В последние годы (перед потерей зрения — ред.) происходило так: перед сном запоминаешь картинку, просыпаешься, а она уже другая.

«Первая попытка подняться на Эльбрус не увенчалась успехом»

— В 25 лет я перестал видеть. За это время у меня появилась семья, родились дети Владимир и Мария. Жить сложно было. Я пробовал делать операции, пытался работать, мне помогали близкие. Это очень сложный жизненный этап, потому что ты должен научиться жить по-новому. Сначала ты должен перебороть себя: приходится принять, что ты стал слепым.

Я почувствовал, что не хочу терять свою жизнь на то, что буду сожалеть и думать, за что мне это. Когда ты сожалеешь, ты упускаешь драгоценное время, второго такого момента в твоей жизни не будет. Сейчас мне 31 год, и этот момент тоже уникален: я могу сделать много всего здесь и сейчас. 

Моя мотивация — это мои дети, близкие, родные, друзья, которые меня любят, мои любимые люди. Вера и поддержка близких — это очень сильный ресурс, который может любому человеку с инвалидностью помочь подняться.

Мой YouTube-канал «Жизнь в темноте» появился, когда я сидел дома, переживал слепоту и развод. В тот момент я начал много заниматься спортом, это очень хорошая реабилитация в случае людей с инвалидностью. Я на стрессе поправился на 8 килограмм. И за месяц-полтора все скинул, тренируясь с братом и с друзьями. 

Люди с открытыми ртами смотрели на наши тренировки, на бег в связке, на имитацию по звуку и другие необычные упражнения. Люди задавали вопросы, и так выросла идея создания влога, где я буду рассказывать о своей жизни. Через медиа, соцсети, в которых люди 90% времени проводят, можно снять предрассудки об инвалидности, которые у нас появились после Советского Союза.

Для меня очень важно делиться своим опытом. Я показываю ребятам с разными инвалидностями, что любая инвалидность может быть отправной точкой на жизненном пути, когда перед тобой откроются новые возможности и сбудутся давние мечты. 

Я показываю через своих героев, что можно жить, работать, путешествовать, строить семьи. Сейчас это очень актуальная история, особенно ввиду последних событий, потому что инвалидизация общества очень сильно вырастет.

YouTube — это лишь малая часть деятельности. У нас целая команда по социальному продакшену: мы делаем социально-значимый и просветительский контент. Команда инклюзивная, например, монтажер — парень с первой группой ДЦП. Мы постепенно привлекаем ребят с инвалидностью, потому что для них важна самореализация, и когда они зарабатывают на этом, значит, мы все сделали правильно.

Я всегда хотел побывать в горах, и так появилась идея фильма «Вслепую на Эльбрус». Это был вызов, я хотел представить, каково быть там вслепую. Было желание доказать себе, что я не стал хуже того Вани, который когда-то видел, и по-прежнему могу многое. Когда я был зрячим, у меня всегда было много суеты, рутины, повседневности, которая отвлекала от мыслей и желаний. 

Мы с командой сразу планировали снять фильм о восхождении на Эльбрус, собрали около 300 тысяч рублей краудфандингом, нашли спонсоров. Изначально подъем планировался на август 2019 года, но его решили перенести на год. После нескольких спортивных забегов я понял, что мое функциональное состояние не столь хорошо, и мне будет действительно тяжело подниматься. Об этом сказал и брат, который уже восходил на вершину. Подготовка заняла два года. Я бегал, брал уроки альпинизма, скандинавской ходьбы, крутил велик 50 км в день. Бегал каждый день непосредственно перед восхождением.

Я изначально предполагал, что возьму камеру, буду идти наверх и рассказывать о своих эмоциях и впечатлениях. Но в какой-то момент я даже не мог подумать о том, чтобы взять камеру. Я просто слышал свое дыхание, сердцебиение, понимал, когда оно учащается и просил у ребят изотоник (напиток, необходимый для поддержания водного баланса — ред.). Когда ты останавливаешься, делаешь лишний пит-стоп, ты становишься деревянным, каким-то бетонным. И потом, чтобы снова начать нормально двигаться, нужно разойтись метров 10-15.

Первая попытка подняться на Эльбрус не увенчалась успехом. Там случилось огромное количество форс-мажоров. Проблемы возникли во время акклиматизации — я заболел, мы с командой попали в ледяной дождь с градом. Была ужасная погода, оператор потерял «кошки», и мы приняли решение спускаться. Через пару дней мы поднялись второй раз.

Это была очень физически тяжелая задача с преодолением себя, своих физических возможностей. Плюс большая ответственность — все ждали, когда я поднимусь. И эта большая ответственность, когда я оказался на вершине, свалилась с меня. Меня пробило энергетическим зарядом от Эльбруса, не зря это спящий вулкан. Этот момент я буду помнить всю жизнь.

Потом был Байкал. Это было первое в мире инклюзивное погружение. Три человека с разными видами инвалидности в ноябре 2022 года погрузились в ледяную воду. У одного была ампутация, у другого — параплегия (парализованы обе ноги — ред.), он на коляске. Установили своего рода рекорд. Об этом мы сняли документальный фильм «Глубина со смыслом». Здесь я нес ответственность не только за себя, но и за других героев фильма.  

Со стороны дайверского сообщества было много противодействия, предрассудков. Благо, мы нашли один дайв-центр, который помог воплотить нашу задумку. Все случилось. 

Байкал нас принял и дал нам возможность погрузиться. Это было не так страшно, как меня готовили. Я очень сильно протек во время погружения, хотя погружался сухом костюме. Температура воды была пять градусов. Байкал — удивительное место. К нему, главное, добраться. Эмоциональная, душевная перезагрузка точно обеспечена.

Был и прыжок с парашютом в Волгограде. Еще я прыгал с банджи 270 метров в Skypark в Сочи, когда снимался в ролике моих партнеров. Катался на картинге, погружался. Летал на параплане и паратрайке (состоит из крыла параплана, и легкой алюминиевой кабины — ред.), дельталете. 

«Чем больше ребят на колясках на улицах, тем быстрее общество начинает спокойно их воспринимать»

— Помимо ведения блога, я выступаю как эксперт по универсальному дизайну. Из-за ужесточения законодательства в отношении доступной среды, у бизнеса появляется запрос, чтобы люди с инвалидностью проверили, насколько их заведения доступны. У меня был один такой запрос, когда ресторан хотел, чтобы я им помог с адаптацией помещения. Но у них все заглохло на желании.

У меня на канале есть рубрика «Десант доступности», в которой я и мои друзья проверяем, насколько разные места доступны для людей с инвалидностью. Многие организации, куда мы обращались, хотят показать, что делают что-то в этой области. Например, музей Русского импрессионизма, музей Garage, Московский губернский театр. У последнего в плане доступности все неплохо — они тифлокомментируют свои спектакли.

В Екатеринбурге с доступной средой проблемы. Дом кино, где проходил показ моего фильма «Вслепую на Эльбрус», — не самый доступный объект. Я пытался договориться с руководством, что надо сделать пандусы. В Ельцин Центре в плане доступности все неплохо. Но тоже есть проблемы: тактильной доступности нет, и персонал там не очень умеет работать с людьми с инвалидностью: они хамоватые. 

Пониженные бордюры в городе есть не везде. Маловато пандусов и часто они номинальные, бывают очень крутые. Тактильные трассы практически не встречаются. А если они уложены, то беспорядочно и не сообщают ровным счетом ничего. Например, «пупырки» — это всегда знак «стоп, внимание», чтобы ты остановился, прежде чем делать следующий шаг. У вас перед подземным переходом укладывают плиточки в полоски. Но они созданы таким образом, что плитка в плитку встраивается и ты идешь по этой трассе, как по рельсам.

Сам я живу в Москве. Тут все лучше. В Москве подключили полное сопровождение из пункта А в пункт Б, даже если там будет несколько видов транспорта. Тебя даже до музея могут довести. Эта услуга не только для тотально слепых или людей на коляске. Это для тех, у кого есть необходимость в помощи: мамы с маленькими детьми в колясках, пожилые люди. Много в Москве делается в плане льгот — во многих местах ты получаешь бесплатный проход сам и для своего сопровождающего.

Я часто говорю, что рабочие группы по вопросам людей с инвалидностью должны быть на высшем уровне, в том числе в администрации президента. Они должны прорабатывать законодательные и инфраструктурные процессы. Какие-то задумки фильтровать: что реально нужно людям с инвалидностью, а что нет. Главное, чтобы от высшего руководства был на это запрос. Запрос есть, но косвенный. 

Власти закрыты, но сейчас идет законодательный процесс, который обяжет их вникать в эти вещи. Разрабатываются инклюзивные стандарты и стандарты доступной среды — и в строительстве, и в инфраструктурном плане, и в плане приложений. Сейчас все приложения должны быть адаптированы под скринридеры (программы, которые превращают контент интерфейсов в речь — ред.). И незрячих ребят нанимают на работу в IT-компании, чтобы они тестировали, как это работает. Движение идет, но нет предела совершенству.

Мир меняется и все больше ребят с инвалидностью учатся, работают, путешествуют. Это такой маховик, который разгоняется, и эффект от него становится многополярный. Чем больше ребят на колясках с ДЦП и другими инвалидностями ходят по улицам, тем быстрее общество начинает спокойно их воспринимать. В какой-то момент это станет нормой, как матери с коляской и ребенком.