Родителям двухлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который проходит лечение от спинально-мышечной атрофии, пообещали предоставить укол препарата «Спинраза». Ранее мальчик уже получил укол одного их самых дорогих препарата в мире «Золгенсма», который помог остановить болезнь, но не поставил ребенка на ноги. Родители Миши добивались, чтобы мальчик продолжил лечение в целях реабилитации препаратом «Спинраза», но свердловские врачи им в этом отказывали.
«Родителям Миши Бахтина, болеющего СМА, завтра предложат поставить мальчику укол „Спинразы“, который они просили. Такое решение принято в правительстве Свердловской области после письма из Следственного комитета. При этом родителей еще раз предупредят, что последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми — нет подтвержденных случаев безопасного использования „Спинразы“ после препарата „Золгенсма“», — сообщает телеграм-канал «Не для протокола», близкий к губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву.
It’s My City попросил прокомментировать достоверность этого сообщения представителя департамента информполитики Свердловской области, в ведомстве подтвердили информацию:
«Препарат „Спинраза“ для Миши Бахтина по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования „Спинразы“ после препарата „Золгенсма“. Необходимо решение федерального консилиума», — сообщил министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он также отметил, что ребенок не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Отцу мальчика предложили привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ.
Родители Миши побывали на приеме у исполняющего обязанности руководителя регионального СК Анатолия Надбитова, который пообещал решить вопрос к понедельнику. Позже отец Миши Дмитрий Бахтин заявил во «ВКонтакте», что вопрос так и не был решен. На это пресс-секретарь регионального СК ответил ему, что ведомство направило письмо в областной минздрав и губернатору.
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной атрофии препарат «Спинраза» после укола «Золгенсма». С 2021 года Biogen ведет исследования о совместимости двух препаратов. Но их результаты пока не были опубликованы, поэтому свердловские врачи не решаются ставить укол мальчику, так как считают это небезопасным.
«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей.
«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.