«В то время как зрячие залипают в телефоны, незрячие наслаждаются реальной жизнью»

— Мы еще в начале пути по интеграции людей с особенностями в общество. Вот в Америке президент Рузвельт несколько сроков правил из инвалидного кресла. В школах в 1990-е годы показывали мультик «Эй, Арнольд!», там у главного героя голова странной формы. Это наглядно прививает детям мысль: как бы необычно ни выглядел человек, он ничем не отличается от тебя. У нас с этим пока большие проблемы, — считает Оксана Александрова, соосновательница галереи «Смотри центром», где показывают, как ориентируются в пространстве незрячие люди.

В Свердловской области живут около семи тысяч человек с инвалидностью по зрению, включая незрячих и слабовидящих . Но незрячих людей на улицах и в общественных местах встретишь нечасто. Специалисты и волонтеры считают, что так происходит, потому что незрячие зачастую сидят по домам — им сложно чувствовать себя в городской среде уверенно и безопасно, их часто не берут на работу, а поэтому социализация и адаптация проходят долго и тяжело. А из-за того, что зрячие люди редко общаются с незрячими, часто возникают недопонимания и неловкость.

Однако в Екатеринбурге работают организации, которые помогают незрячим учиться, общаться, работать и искать себя. Корреспондент It’s My City познакомился с тремя такими проектами и рассказывает, как они помогают незрячим адаптироваться к среде и реализоваться, а зрячим людям лучше понять опыт незрячих.

Галерея, где все на ощупь

— Мы в жизни в основном полагаемся на зрение. Я бы хотела узнать, что я буду чувствовать, ориентируясь только на слух и тактильность. Мне кажется, это будет незабываемый опыт, — говорит 23-летняя Елена.

Елена и двое ее друзей приехали в Екатеринбург из Чебоксар на «Иннопром». В свободное время они изучают город, посещают различные локации, самой необычной из них, по мнению чебоксарцев, может стать галерея темноты «Смотри сердцем».

Елена и ее друзья сдают телефоны в камеры хранения, чтобы случайно загоревшийся экран не нарушил абсолютную темноту во время мероприятия, становятся друг за другом, положив левую рук на правое плечо впереди идущего, и в сопровождении гида один за другим исчезают за массивной черной шторой. Там их ждут четыре локации: квартира, рынок, туристический лагерь и бар. В полной темноте посетители смогут почувствовать, как ориентируются в пространстве люди без зрения.

Все гиды в галерее «Смотри сердцем» незрячие. Одна из них — 42-летняя Татьяна Брагина. Она родилась недоношенной, с атрофией зрительного нерва, но левым глазом может различать яркие цвета при хорошем освещении. По ее словам, она никогда не чувствовала себя «не такой» в своей семье, так как в этом плане ей повезло — у Татьяны понимающие родители и сестры.

— Конечно, когда мы играли во дворе, дети могли обидеть, назвать «косоглазой», но сестры всегда за меня заступались, а родители находили правильные слова для утешения. Перелом в признании себя пришел уже в студенческие годы. Сначала меня до института провожала мама, а потом, выучив маршрут, я стала ходить сама. Это очень важно — ощутить себя самостоятельной, обрести достоинство, — рассказывает Татьяна Брагина.

Как и большинство детей с нарушением зрения, Татьяна училась в специализированной школе-интернате имени С. А. Мартиросяна в Верхней Пышме. В этом учебном заведении дают полное общее образование, но плюсом школьников обучают шрифту Брайля, навыкам ориентации в пространстве и проводят профессиональную реабилитацию. Во время учебы дети ночуют в интернате, родители забирают их домой либо на выходные, либо на каникулы, так как многие ученики приезжают из других городов и областей, например, из Кургана и Тюмени.

Отучившись в школе, Татьяна поступила в УрГПУ на факультет психологии. Во время учебы познакомилась с будущим мужем Ильей , родила сына. В течение нескольких лет после окончания института Татьяна занималась воспитанием ребенка, а когда он подрос, начала искать работу. После неудачных попыток устроится оператором по приему звонков в различных компаниях, она узнала о вакансии в «Смотри сердцем» и теперь работает здесь гидом.

— Мне очень нравится работать гидом! Я здесь с самого основания площадки. Я люблю людей, и в моей работе главное — это общение, ведь каждый человек уникален, — говорит Татьяна.

Однако она считает, что многие ошибочно воспринимают галерею как развлечение, но в первую очередь «Смотри сердцем» несет просветительскую функцию.

По мнению гида, одна из главных проблем между зрячими и незрячими людьми — это недопонимание. Зачастую зрячие воспринимают незрячих как абсолютно беспомощных людей, что в корне неверно, утверждает Татьяна.

В тоже время отрицать отсутствие зрения нельзя, и при взаимодействии с людьми с нарушениями зрения нужно придерживаться определенных правил. Например, не надо хватать трость незрячего человека, даже из самых лучших побуждений, ведь трость — это продолжение руки незрячего. При общении Татьяна советует сообщать о своих перемещениях, чтобы незрячий не «говорил в пустоту». Также не нужно перемещать вещи, не оповестив об этом владельца. В помещении, где живет или работает незрячий, не рекомендуется держать открытыми двери и дверцы шкафов.

— У нас популярна такая шутка: ничего так не бодрит с утра, как открытая дверь в ванную! — улыбается Татьяна.

Другой проблемой для незрячих является неприспособленная под их нужды городская инфраструктура: недостаточное количество светофоров со звуковым сигналом, мало выделенных велодорожек, неправильная парковка автомобилей во дворах. Также усложняют жизнь погодные условия — гололед и сугробы зимой, залитые из-за дождя дороги в любое другое время года.

— Мне приходилось заходить в сугробы, а потом выбираться из них. Я всегда говорю: это не проблема, главное, все делать с изяществом, — смеется Татьяна.

Девушка считает, что работа помогает незрячим социализироваться. Сама она, кроме галереи темноты, участвует в спектаклях театра «Инклюзион» , читает лекции в школах на «Уроках доброты» , занимается верховой ездой и катается зимой на снегоходах.

— Люди редко встречают незрячих, и поэтому имеют о них слабое представление. Я, например, впервые встретилась с незрячими году в 2014, после этого решила проверить, каково это — ничего не видеть. Пришла домой, надела маску для сна и проходила так час. Я перфекционистка, у меня все вещи всегда на своем месте, так что ориентироваться мне было несложно. Но в незнакомой локации я бы растерялась, — говорит соосновательница «Смотри сердцем» Оксана Александрова.

По ее мнению, зрячие встречают незрячих так редко, потому что подавляющее число незрячих почти все время находится дома из-за отсутствия работы. Люди, которые хотят найти работу, чаще всего устраиваются массажистами либо на одно из четырех предприятий в Свердловской области, связанное с ручным трудом — собирать коробки или делать розетки.

— Это монотонный ручной труд, при котором не включается мозг. К тому же туда берут слабовидящих, полностью незрячих не берут. У нас ровно наоборот: мы принимаем только незрячих или максимумом с 2% зрения.

Когда вместе с Александрой Рубцовой (второй основательницей «Смотри сердцем» — прим. ред.) открывали весной 2018 года галерею, то на одну вакансию гида приходило до десяти человек соискателей, — добавила Оксана.

Как и Татьяна, руководительница галереи убеждена, что работа, связанная с интеллектуальными усилиями и общением с новыми людьми, способствует лучшей социализации незрячих людей. В качестве примера она приводит историю гида Юлии. Девушка лишилась зрения в результате аварии в возрасте 24 лет. После этого она годы провела в депрессии, но смогла восстановится: начала читать книги, встретила незрячего молодого человека, устроилась на работу в галерею, в 2018 году победила в конкурсе «Мисс Цивилизация — Урал» среди девушек с особенностями, стала моделью. 

Наконец, экскурсия заканчивается, из галереи выходят Елена и ее друзья.

— Поначалу было жутко, абсолютная темнота, я даже на несколько минут запаниковала. Но потом освоилась. Теперь я понимаю, что смогла бы прожить без зрения, — делится Елена.

Бег в темноте

По вечерам вторника и четверга на дорожках в парке имени XXII Партсъезда можно увидеть необычных бегунов. Два человека бегут рядом, держась за парасвязку — короткую веревку с петлями для рук на концах. На спинах их синих футболок надпись «Незрячий бегун». Это волонтеры и подопечные фонда «Спорт для жизни».

Благотворительный фонд «Спорт для жизни» основан 6 декабря 2013 года — в этот день в Москве состоялся первый забег с участием незрячего. Организация стремится повысить качество жизни людей с ограниченными возможностями посредством спорта, реабилитации и физкультуры. Волонтеры фонда готовят людей с особыми потребностями к разного рода состязаниям: марафонам, ультрамарафонам, триатлону и велозаездам. Основателем фонда является чемпионка мира по каратэ, специалист по физической реабилитации и тренер Юлия Толкачева.

Отделения «Спорта для жизни» есть в Москве, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Казани и Краснодаре. В екатеринбургской группе сейчас состоит 20 человек, которые проводят тренировки с незрячими людьми и обучающие тренинги с волонтерами, рассказывает куратор местного филиала Юлия Дик.

Юлия потеряла зрение в результате ДТП в 2006 году. Утрата способности видеть, по словам девушки, происходила постепенно, и Юлия смогла приспособиться к новой жизни без серьезных психологических травм. С открытием галереи «Смотри сердцем» устроилась туда гидом, а в прошлом году незрячий знакомый Юлии предложил ей стать куратором в фонде.

— Я говорю знакомому: «Ты что, смеешься? Я и спорт — понятия несовместимые». Но потом все-таки решила попробовать и потихоньку втянулась, — вспоминает Юлия.

На тренировках у каждого незрячего человека есть свой волонтер-лидер. Его задача помогать подопечному с разминкой, привести в стойку и корректировать движение во время упражнений. Во время бега волонтер бежит в сцепке с незрячим бегуном (для этого и нужна парасвязка) и его задача указывать на возможные препятствия и опасности — повороты, столбы, заборы, ступени и тому подобное.

Куратор Юлия Дик считает, что Екатеринбург все еще мало приспособлен для людей с особыми потребностями. Для незрячих людей в городе очень много препятствий, что создает сложности не только при беге, но даже при спокойном передвижении.

— Бесят все эти брошенные как попало самокаты, постоянные ремонты дорог. Есть проблемы с уличными туалетами, приходится заходить в ТЦ. А там ведь ни один охранник не подойдет и не спросит незрячего, нужна ли ему помощь, — сетует Юлия.

Могут быть проблемы и с занятиями. Тренировки проводятся в парке у Дворца молодежи, который разрешает пользоваться раздевалками и туалетами. Однако из-за этого волонтеры и незрячие спортсмены привязаны к площадке, теперь они мечтают о своей.

— На дорожках парка нам мешают не другие бегуны, а просто гуляющие люди, незрячим надо делать слишком много маневров. В идеале нам бы подошел стадион, но пока ни с кем не смогли договориться, — добавляет Юлия Дик. 

Екатеринбурженка Анастасия уже шесть лет занимается кураторством в фонде «Спорт для жизни». Девушку можно назвать волонтеркой со стажем: обучала английскому языку ребят в детдомах, помогала бездомным животным, собирала макулатуру. В фонд ее привело желание «бегать со смыслом». Как и все волонтеры-лидеры она прошла трехдневное обучение, после чего ее познакомили с первым подопечным.

Обучающая программа несложная: она состоит из теоретического блока, включающего в себя обучение психологии, эмпатии и правилам коммуникации, и практического блока, куда входит техника лидерства и навыки навигации. Освоить такой курс может любой, но добровольцев в фонде не хватает.

— Я занимаюсь кураторством в фонде шесть лет, неоднократно пыталась привлечь в нашу команду друзей и знакомых, но они отказываются. Мне говорят: «Ты, конечно, молодец, что этим занимаешься, но мы не готовы». 

Я думаю, зрячих отпугивает ответственность за незрячего, например, за его падение. И в целом непонимание, как взаимодействовать с людьми с нарушением зрения, — говорит Анастасия.

Организация важна для незрячих людей не только как возможность заниматься спортом, но и как место, где можно общаться.

— Я в школе имени Мартиросяна занимался легкой атлетикой, даже призовые места занимал. А потом лидеров, с которыми мы занимались, не стало. Люди приходят на энтузиазме, а потом быстро выгорают. Когда я остался без спорта, то впал в депрессию, стал пить и курить, — делится Алексей, 30-летний незрячий мужчина, занимающийся сейчас в «Спорте для жизни».

Алексей родился с диагнозом атрофия зрительного нерва, левым глазом он видел до 12 лет, но потом окончательно потерял зрение. По воспоминаниям молодого человека, в детстве он «нервничал, плакал, психовал», но впоследствии смог адаптироваться и принять себя. 

Как и большинство незрячих детей, Алексей учился в школе имени Мартиросяна, но только до восьмого класса: родителям надоело его возить из Екатеринбурга в Пышму. Отношения в семье были сложными: отчим Алексея бил членов семьи и даже мог забрать пенсию по инвалидности.

— Сейчас я живу полностью самостоятельно. Снимаю комнату, хотя найти жилье незрячему сложно. Арендаторы часто отказываются, думают, что мне нянька нужна.

Зарабатываю я копирайтингом, в «Гугл Картах» и «Яндекс Картах» оставляю отзывы, есть такая программа, которая позволяет это делать незрячим. Но зарабатываю копейки — 7 тысяч рублей в месяц, плюс пенсия по инвалидности 30 тысяч. Этого, конечно, не хватает для жизни, я только 18 тысяч за комнату отдаю, — рассказывает молодой человек.

Алексей вспоминает, что, начав жить самостоятельно, связался с плохой компанией, стал употреблять алкоголь и курить. В то же время стал встречаться с девушками, но в отношениях считают себя невезунчиком — устойчивых связей у него пока не возникло, а разрыв с одной из партнерок «чуть не довел его до петли».

Но все же Алексею удалось преодолеть кризис благодаря городским инициативам для незрячих людей. Молодой человек участвует в постановках театра «Инклюзион», учится играть на саксофоне, мечтает выиграть марафон и встретить новую любовь.

Книжки без букв

В Екатеринбурге работает целая библиотека, где незрячие могут взять книги — Свердловская областная библиотека для незрячих и слабовидящих имени Мамина-Сибиряка. Сейчас учреждение занимает небольшую комнату на третьем этаже офисного здания на Фрунзе, 50. Помещение это временное, пока в основном здании учреждения проходит капитальный ремонт.

Внешне читальный зал ничем не отличается от зала в обычной библиотеке: такие же стеллажи с книгами, столы с компьютерами. Но если взять с полки книгу, открыть ее, то вместо обычных букв на страницах можно увидеть ряды выпуклых точек — текст, написанный шрифтом Брайля. В фонде около 200 тыс. наименований книг, большая часть — это специализированная литература, то есть книги со шрифтом Брайля и «говорящие книги».

— Книги со шрифтом Брайля выпускают несколько издательств в Москве, Петербурге и Новосибирске. В библиотеке есть и собственная небольшая типография. Мы стараемся следить за новинками, сразу делаем заказ у издательств. Но особенно нам не хватает книг уральских авторов и книг по краеведению. У нас в регионе нет своего издательства для незрячих, а в других областях не очень заинтересованы в литературе с уральской спецификой, — объясняет директор библиотеки Ирина Анатольевна Гильфанова.

Значительную часть фонда составляют электронные книги, в данном случае это флешки с аудиокнигами. Незрячие читатели также могут найти интересующие их произведения в онлайн-библиотеке «Логос», а разобраться с электронными устройствами помогают специалисты, тоже незрячие.

— Люди с нарушением зрения активно пользуются интернетом. Для них существует специальная клавиатура со шрифтом Брайля. Стоит относительно недорого, в районе двух тысяч рублей. А вот дисплей Брайля — от 80 тысяч до полумиллиона рублей. Понятно, что позволить его может не каждый. Но в библиотеке такой имеется, — рассказывает незрячий сотрудник библиотеки Влад.

Владу 27 лет. Он потерял зрение, переболев краснухой в младенческом возрасте. После окончания школы поступил в Кинешемский технологический техникум-интернат (Ивановская область) на специальность «программирование в компьютерных системах». Он с детства увлекался техникой, «в руках все горело». По окончании обучения вернулся в Екатеринбург и попытался устроиться на работу.

— У меня было несколько собеседований на должность менеджера в IT-компании, но мне везде отказали. Ссылались на то, что я медленно буду работать, но я думаю, что работодателя просто боялись ответственности.

Я могу работать быстро, помогают программы, озвучивающие вводимый текст. А для печати даже не нужна специальная клавиатура, есть метод слепой печати, которым пользуются и зрячие, — говорит Влад.

Молодой человек получил работу в библиотеке, которую посещал еще школьником. Влад учит читателей пользованию компьютерами, смартфонами и программами экстренного доступа. По его мнению, люди, потерявшие зрение с рождения или в раннем детстве, обучаются быстрее, чем те, кто лишился зрения в сознательном возрасте.

В последнюю категорию попадает читатель Михаил. Он потерял зрение в 27 лет из-за черепно-мозговой травмы, полученной им в драке. Терял способность видеть постепенно. Несколько раз даже временно устраивался на работу, например, почтальоном, но после первой же врачебной комиссии его вынудили уволиться. В этот период жизни Михаил не носил темные очки (сейчас он их носит) и не пользовался тростью, из-за чего во время ходьбы часто спотыкался и шатался, полицейские нередко принимали его за пьяного и задерживали.

Все изменилось, когда мужчина получил путевку в филиал «Центра реабилитации слепых имени М. Н. Наумова» в Бийске после прохождения медико-социальной комиссии. В центре Михаил учился пространственной ориентировке, чтению по Брайлю, домоводству и самообслуживанию.

— Когда я начал терять зрение, многие друзья от меня отвернулись, но я обрел новых среди незрячих и людей, которые им помогают. Сейчас я веду активный образ жизни, недавно вернулся со сплава по реке Реж, хожу в театр и сам принимаю участие в чистках «Театра слова», — делится Михаил.

«Театр слова» — инклюзивная студия громкого чтения, созданная в библиотеке для незрячих. Зрячие и незрячие участники студии садятся рядом и читают вслух текст по ролям: один по обычной книге, другой по шрифту Брайля, вместе создавая единую историю. Открытие инклюзивной студии состоялось в 2022 году в рамках «Библионочи» чтением отрывка из романа Мамина-Сибиряка «Приваловские миллионы».

— Первый раз я пришла в библиотеку в 2007 году во время учебы. Мне нужны были книги по анатомии. Тогда мне в библиотеке не понравилось: стояла гробовая тишина, сотрудники никак не могли подобрать мне нужную литературу. Тогда я решила, что больше сюда не приду, — вспоминает руководитель «Театра слова» Елена Ермакова.

Елена из Тюмени, не видит с рождения. Когда она достигла школьного возраста, родители выбрали учебное заведение в Верхней Пышме, хотя аналогичная школа есть и в Тюменской области в городе Ялуторовске. В семье решили, что верхнепышминская школа дает более качественное образование. Девочка была довольна выбором, учеба в школе давала больше самостоятельности. Если большинство детей родители забирали на выходные, то Елену только на каникулы.

— Конечно, первые недели в интернате дети скучают по родителям, по дому, но в конечном итоге все это идет на пользу. Незрячие люди должны как можно раньше становиться самостоятельными.

Сейчас есть такая тенденция: родители не оставляют детей в школе на ночь, сразу забирают. Это приведет к тому, что у них вырастет такая «корзиночка», которую надо с ложечки кормить. А что будет с таким ребенком, когда родители умрут, как он будет справляться? — считает Елена.

Стремление к большей самостоятельности повлияло на решение Елены не возвращаться после окончания школы в Тюмень, а остаться в Екатеринбурге и поступить здесь в вуз. Девушка выучилась на психолога, затем окончила курс тифлопедагогики, параллельно училась на массажиста. В общей сложности Елена проучилась десять лет, но потом началось выгорание, и она решила устроиться на работу. Она стала гидом в «Смотри сердцем», а спустя некоторое время подруга ей скинула вакансию специалиста по работе с детьми.

— Я за это время несколько раз приходила в библиотеку. По просьбе руководителя организации «Белая трость» Олега Колпащикова работала барменом в библиотеке, разливала безалкогольные напитки в Дни города. За это время я поняла, что библиотека изменилась со сменой руководства: стало больше посетителей, начали проводиться различные конкурсы. И когда я узнала о вакансии, решила на нее откликнуться, — рассказывает Елена.

В 2021 году по инициативе Министерства культуры РФ в рамках федерального проекта «Придумано в России» появилась сеть инклюзивных творческих лабораторий. Так в библиотеке для незрячих появился «Театр слова», руководить которым назначили Елену.

— Зрячие чтецы, как правило, волонтеры, читают за автора, незрячие — за персонажей. Я выбираю чтецов схожих по типажам с героями произведения, помогает психологическое образование, — объясняет Елена.

Руководительница театра считает, что студия способствует не только развитию чтения и социализации у незрячих людей, но и взаимопониманию со зрячими. В обществе распространены стереотипы о людях с проблемами зрения: их зачастую считают беспомощными, неполноценными, неспособными на активную жизнь.

— Однажды во время поездки в Верхотурье в храме мне подруга сказала: «Молись Богу, чтобы он вернул тебе зрение». Я ответила, что не хочу, не согласна променять свою жизнь на другую. Бог создал меня такой, значит, таков его замысел. Моя жизнь полна приключений, она интересная, адреналиновая. Когда я иду по улице, то слышу птичек, голоса людей, тростью изучаю рельеф почвы. В то время как зрячие залипают в телефоны, незрячие наслаждаются реальной жизнью, — рассуждает Елена.