Пятимесячной девочке из Екатеринбурга собрали 2,4 млн долларов на лекарство от редкого заболевания

Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой, которая родилась с тяжелой формой редкого генетического заболевания спинальной мышечной атрофии (СМА), смогли собрать средство на дорогостоящее лечение. Найти более 150 млн рублей им помогали в том числе и уральцы. О закрытии сбора средств Новожиловы объявили на странице в Instagram. 

Как сообщили родители, клиника снизила стоимость лечения до 2,4 млн долларов (примерно 154 млн рублей). Ранее собрать нужно было 2,5 млн долларов — 160 млн рублей. Основную часть пожертвовал российский миллиардер Владимир Лисин.

— Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду «Радуга»! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас! — написали родители Ани Новожиловой в Instagram.

Отметим, что в сборе средств участвовали и уральские музыканты — «Курара», Blues Doctors и другие группы организовали благотворительный рок-фест «Новая жизнь», который прошел в концерт-холле «Свобода» в среду, 19 февраля. Также Павел Дацюк, нападающий хоккейного клуба «Автомобилист», передал клюшку и олимпийский свитер для аукциона в поддержку Ани Новожиловой. Первое сообщение о том, что девочке необходимо найти средства на лечение, появилось 25 декабря 2019 года.

Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, которое носит прогрессирующий характер. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Укол лекарства Zolgensma, которое стоит 2,5 млн долларов, повышает выживаемость и может остановить прогрессирование болезни. Препарат получают только дети до двух лет.