Свердловским пациентам с муковисцидозом не выдают лекарства. Они подали в суд на региональный минздрав

В Свердловской области пациентам с муковисцидозом отказывают в выдаче лекарств, сообщает издание 66.Ru. Речь идет о генетическом заболевании, при котором в разных органах накапливается густая слизь, что вызывает проблему с дыханием. После нескольких безуспешных попыток получить препарат от регионального минздрава, пациенты решили подать на министерство в суд.

Фото: Марина Молдавская / It's My City

Как рассказал один из истцов 26-летний Антон (имя изменено), он уже десять лет борется с заболеванием. Для улучшения состояния ему необходимо дорогостоящее лекарство «Калидеко». У пациента есть заключение от московских врачей, которое это подтверждает.

Однако в министерстве здравоохранения Свердловской области не принимают его доводов. На первое заседание в суд пришел представитель минздрава и представил возражение на требования Антона. Одна из заявленных причин отказа в выдаче препарата состоит в том, что лекарство, по мнению министерства, не входит в число зарегистрированных в России. С этим не согласна глава общественной организации «Право на жизнь» Елена Федорова. Она считает, что это не повод отказывать в лечении.

По словам Федоровой, Антон также не может добиться получения еще одного лекарства —  препарата «Маннитол» (средняя стоимость составляет 2,2 тыс. руб.). «Да, я согласна, бюджеты колоссальные. На одного пациента в год уходит до 28 млн руб. Но сейчас и все указания президента, и рекомендации федерального министра здравоохранения позволяют пациентам получить эти лекарственные препараты, но на местном уровне власти не работают. Жизнь пациента им безразлична», — цитирует 66.Ru Федорову.

Следующее заседание в суде запланировано на 11 августа.

Оперативно получить комментарий от свердловского минздрава It’s My City не удалось. 

1 июля стало известно, что от коронавируса скончалась 26-летняя Дарья Семенова, у которой был диагностирован муковисцидоз. Она выходила в одиночный пикет к зданию российского Минздрава с требованием обеспечить людей с муковисцидозом лекарствами. В руках у нее был плакат «Хочу жить!»

По данным издания «Фонтанка», в 2019 году в Россию прекратили поставлять антибиотики «Колистин», «Фортум» и «Тиенам», которые нужны пациентам муковисцидозом. Такая ситуация сложилась из-за политики в области закупок лекарств, когда вместо оригинальных препаратов стали закупать их аналоги — дженерики.