«Четверо умерших — это то, что мы знаем. Их больше»

В России с ноября 2020 года перестали делать операции по пересадке легких. Причина в отсутствии регистрации на раствор для перевозки донорских легких Perfadex Plus. Старую формулу раствора сняли с продажи, а новую улучшенную не зарегистрировали в России. Трансплантации легких сейчас ожидают более 100 человек. Как минимум четверо из них скончались, не дождавшись операции. 

Екатеринбурженка Ника Соковнина, которая находится в листе ожидания с августа 2020 года, написала об этом пост, ставший вирусным. На вопрос о затянувшемся ожидании пришлось отвечать Минздраву РФ. Сейчас девушка находится в Москве и, как и другие пациенты из листа, ждет своей очереди. It’s My City связался с Никой и поговорил о болезни, борьбе за жизнь и о том, как она жила до того, как сделала проблему сотни людей видимой. 

Ника Соковнина. Скриншот It's My City

«Диагностический каминг-аут»

— Я живу в Екатеринбурге, в Верх-Исетском районе, все детство провела на улицах Гурзуфская и Посадская. Очень люблю этот район, потому что там много парков и зелени. Никуда оттуда не уехала и купила там квартиру. Окончила филологический факультет УрГУ (ныне УрФУ — прим. ред.), мои мама и бабушка филологи, так что мне посветили фонариком дорогу. В университете я взяла тему языковых игр, изучала механизмы построения шуток и почему людям смешно. Поэтому неудивительно, что мои тексты полны иронии и черного юмора. Последние 6-7 лет писала о дизайне и архитектуре как журналист. Окончила аспирантуру. 

Моя болезнь (бронхоэктатическая болезнь, характеризующаяся необратимыми изменениями бронхов и развитием хронического воспалительного процесса в легких — прим. ред.) с детства. 

Я никогда не совершала этот диагностический каминг-аут. Мне никогда не хотелось, чтобы кто-то знал об этой стороне моей жизни. 

По большей части моя болезнь проявляется кашлем, а у многих людей хронический бронхит, поэтому я всегда называла кашель хроническим. До моего блога «Легкий блог о тяжелом случае» большинство моих друзей даже не знали, что я болею. Только тройка самых близких видели, что я периодически живу с таблетками и капельницами.

Мне очень не хотелось жалости. Я боялась, что могут подумать, что мои достижения в жизни были потому, что мне уступают. Это комплексы типичного неуверенного в себе человека, при этом желающего достичь больше, чем он способен.

«Трансплантация звучит как «у вас осталось 5 лет»»

Фото: Ника Соковнина / Instagram

— Как только я услышала от врачей, что надо вставать в лист ожидания, я себя сразу же похоронила. Вернулась в машину и проревела полчаса. Трансплантация звучит как «у вас осталось 5 лет». Логично было бы порадоваться за себя, что есть еще один шанс выжить, но все, что есть в интернете об трансплантации — неудачные случаи и оплакивания скончавшихся после пересадки легких, типа «два года после трансплантации, мир ее духу». А случаев вроде «женщина после трансплантации успешно родила ребенка» или «мужчина после пересадки легких уже 15 лет спортсмен» в сети нет.

Екатеринбургские врачи посоветовали мне НИИ имени Н. В. Склифосовского. Я надеялась, что в Москве мне найдут первопричину болезни, и, возможно, если не решат эту ситуацию полностью, то хотя бы отсрочат трансплантацию. Но в Москве мне четко сказали, что никаких надежд нет и нужно вставать в лист ожидания. 

14 февраля у меня день рождения. Я отметила его и 15 февраля 2020 года выехала в Москву, тогда пандемии еще не было. За две недели у меня взяли анализы, но НИИ им. Н. В. Склифосовского закрылся на карантин и меня не довели до листа ожидания. Полгода, до августа, я ждала момента, когда встану в лист. В августе мне стало критично плохо. В моей ситуации если начинается воспаление, нужно ставить капельницы, антибиотики. Дома это затруднительно, поэтому я убедила врачей положить меня в больницу. Так как в больнице проще всего подхватить ковид, я по совету пульмонолога вакцинировалась «Спутником V». В августе в больнице меня заодно поставили в лист ожидания.

«А где другие? Есть ли еще люди?»

— Блог «Легкий блог о тяжелом случае» я начала вести в феврале, когда уже знала, что мне нужно ехать в Москву. Открываться в плане больных тем тяжело и может быть брезгливо для других людей. Я сама брезгливый человек и понимаю, что болезнь неприятна. Мне хотелось собрать небольшой клуб, где я могла бы поделиться своим опытом, а народ — сказать мне что-то. Так получилось, что мой блог стали читать. Вначале это были люди с похожим диагнозом. В Екатеринбурге я ни разу не встречала человека с таким же диагнозом. Когда я спрашивала у пульмонологов в 33-й больнице, на Чапайке (Свердловский областной противотуберкулезный диспансер — прим. ред.) или еще где-нибудь, они говорили, что у них нет таких пациентов. Быть уникальной в болезни — это меньшее, что хотелось бы. Поэтому я стала искать людей по хештегам. Искала и тех, кто прошел через трансплантацию, жив и показывает, чего достиг.

Фото: Ника Соковнина / Instagram

Так я нашла Оксану Петрову, которая перенесла трансплантацию легких 6 лет назад, а сейчас занимается дайвингом, потому что ей это нравится. Она одна из авторов фильма «За горой гора», в котором шесть человек после трансплантации идут в горы Алтая, чтобы проверить свои легкие. Я написала ей и спросила: «А где другие? Есть ли еще люди?» Она отправила меня в закрытую группу во «ВКонтакте», где сидят все, кто ждет трансплантации или кто ее уже прошел.

Со многими ребятами из листа ожидания мы хорошо общаемся, с кем-то у меня есть личные переписки. В листе ожидания очень много адекватных клевых ребят. Мы все примерно одного возраста, слушали одну музыку в 1990-х, нам есть о чем поговорить. В целом возраст пересадки легких от 20 до 35 лет.

В отделении в Склифе (НИИ им. Н. В. Склифосовского — прим. ред.), где я нахожусь четвертую неделю, лежат совершенно по разным поводам, в моей палате нет никого из листа ожидания, но все вовлечены в ситуацию с раствором и следят как за сериалом.

Легочники из листа ожидания очень плохо переносят жару. У большинства из нас, в том числе у меня, функция внешнего дыхания (ФВД), тот самый объем легких, который остается живым, около 17–20% от 100%. То есть я дышу верхушками легких. Оставшаяся часть очень тяжелая, как мешки с мукой, а верхушками нормально вдыхаешь. Когда жара, а воздух стоит и он плотный, это тяжело. 

А если еще и дождь в жару, то пиши пропало, потому что дождь испаряет влагу, влага поднимается наверх и ты дышишь словно через мокрый матрас. То же самое, когда выходишь на мороз — сосуды резко сжимаются (в том числе и бронхи), вдыхаешь и больше не дышишь какое-то время. Зимой мы не выходим из дома. Летом кондиционер, вентилятор, мокрое полотенце на голову.

Четвертую неделю я в больнице, мне пытаются остановить кровотечение. У меня первый раз так, но у многих в листе бывает не по разу. Я уверена, что его остановят. Это делается через специальную операцию эмболизации. Через паховую артерию засовывается катетер, который уходит в бронхи, с помощью него находится прорыв и затыкается специальным искусственным тромбом. Все это делается под местной анестезией. Первая операция, видимо, прошла недостаточно продуктивно, я ожидаю вторую. На этом фоне открылось еще одно воспаление и меня гасят антибиотиками.

«Я смирилась только на пятом месяце ожидания»

— С тем, что у меня будет пересадка, я смирилась только в Москве, причем только на пятом месяце ожидания. В блоге всегда задают вопросы: а ходила ли ты к пульмонологу, бабке-знахарке, колдуну Василию, пробовала ли йогу и дышала ли маткой. Люди колышут эту внутреннюю надежду, что ты каким-то способом можешь избежать трансплантации. Что где-то там ты, как в игре, сохранился, и это сохранение можно загрузить и все переиграть. Эта надежда долго во мне жила. 

К счастью, у меня были деньги, чтобы заниматься с психологом. Это дало возможность спокойно прийти к тому, что мне действительно нужна пересадка легких, нет возможности ее избежать и это не финал, а возможность осознанно прожить новую жизнь и не думать, что она будет длиться несколько лет.

Эта работа очень плотная и она до сих пор идет: как прожить новую жизнь так, чтобы она не привела к тому, к чему привела предыдущая. Я трачу на психолога всю пенсию по инвалидности.

Скришот It's My City

Поездка в Москву расширила мою вселенную и стала таким толчком, чтобы как минимум в будущем, после операции, знать, что делать. Я больше узнала о муковисцидозе, потому что именно эти люди стоят в листе ожидания. Выяснилось, что муковисцидоз очень похож на мою болезнь. У муковисцидозников есть проверенная терапия, которая помогает поддерживать их жизнь (образ жизни, тренажеры, гимнастики, препараты, которые помогают выводить из легких секрет) и очень подходит для меня. Делать гимнастики и заниматься с тренажерами нужно каждый день, прокапываться антибиотиками по графику и постоянно делать анализы. Это сильно облегчает жизнь и очень классно как вклад в будущее.

Например, есть тренажер, внешне похожий на свисток, в который выдыхаешь и за счет этого повышается давление в легких, уходит углекислый газ и ты начинаешь дышать. О нем я узнала от муковисцидозников.

После операции мне вряд ли понадобятся препараты, но мне точно понадобятся упражнения, чтобы тренировать легкие. Когда орган достают из донора, его кладут в раствор и охлаждают. Бронхи, как любые сосуды при охлаждении, сжимаются. Когда легкие погружают в реципиента, они под давлением крови расширяются, но их впоследствии нужно самому докачать. Нужно самому развивать свои легкие и накачивать диафрагму, так как она долго не работала из-за заболевания. Это достаточно большая физическая работа, которую мне придется делать.

«Главное — не потолстеть и не похудеть»

— При постановке в лист меня измерили, узнали рост, вес, объем грудной клетки. Главное за время ожидания не потолстеть и не похудеть. Среди муковисцидозников очень много худых ребят, потому что эта болезнь бьет по функциям поджелудочной железы. Им очень сложно найти орган, потому что таких же худых, но здоровых ребят практически нет. То же самое с очень полными людьми. Лучше быть эмочкой (среднего размера «М» — прим. ред.). Но очень сложно оставаться в этом размере, когда ты сидишь, не двигаешься и ешь. Пока мне удается. В какой-то момент я приобрела животик, но я надеюсь, что начну бегать и он уйдет вместе с потом.

Я живу в 40 минутах езды от больницы — учитывая московские пробки нужно быть максимально близко. Донорские легкие не теряют своего функционала в течение четырех часов с момента изъятия. За эти четыре часа ты должен доехать, затем тебя быстро подготовят к операции и сразу же на стол. Вести беседы с психологом и проводить знакомства с командой хирургов нет времени. Ты либо готов, либо отказываешься.

«Минздрав отказал моему юристу в информации»

Так выглядит раствор Perfadex Plus. Фото: perfadexplus.in

— В ноябре 2020 года мы заметили, что операции перестали делать. Я знаю про раствор Perfadex и что он используется при трансплантации легких. Я написала дистрибьютору раствора в Швецию, они перенаправили на дистрибьютора в Литве. Он рассказал о ситуации с Россией, Беларусью и Казахстаном. Что Беларусь и Казахстан в 2019 году прошли регистрацию нового раствора Perfadex Plus с улучшенной формулой и у них все замечательно, а Россия нет (Perfadex состоял из раствора и добавочного вещества, которые врач смешивал, в Perfadex Plus оба компонента находятся в одном пакете — прим. ред.).

Я стала задавать вопросы о регистрации новой формулы раствора в России своему юристу, которая помогала с инвалидностью. Она писала запросы в Минздрав РФ с вопросами, когда придет раствор, но ей отказали в этой информации, потому что она юрист, а не сам ожидающий. К тому моменту я еще боялась сама задавать вопросы. 

У всех есть страх, что если пойдешь против врачей, то будет хуже. Но я иду не против врачей, а против системы регистрации, чиновников и Минздрава. По факту я иду за врачей обоих центров (Склифа и Шумакова), где делают пересадки легких. 

В Шумакова пользуются и другим раствором Celsior, но его регистрация даже не начата. Хоть какой-то раствор должен быть в стране официально. Раствор есть у сердечников, почечников и других, а у легочников нет.

Об умерших пациентах

Четверо умерших из листа ожидания — это число, которое мы знаем по чату из листа ожидания, но мы знаем не всех в листе. Официально цифры больше. В листе ожидания я лично знала двоих ребят, познакомились тут, в Склифе. К сожалению, они оба умерли. 

С девушкой Галиной мы очень много переписывались в течение полугода, обменивались музыкой. Потом в какой-то момент на мои вопросы не было ответа и я подумала: ладно, может быть у нее воспаление, такое бывает. А потом ее отец прислал фотку надгробия Галины.

Ждать — это очень тяжело. А я жутко нетерпеливый и неусидчивый человек, которому втройне тяжелее, чем людям, которые умеют, например, вязать. Есть страх не дождаться. Из-за него я начала шумиху. Мне стало значительно хуже, чем было эти полтора года, кровотечение не останавливалось, я испугалась, что не дождусь. Этот страх есть у многих, нужно, наверное, совсем не обладать какими-то аналитическими способностями, чтобы не думать о том, что ты можешь не дождаться.

Ожидала ли я такого резонанса от поста? Честно говоря да. Я написала этот пост, обратилась к нескольким блогерам, они меня поддержали, все мои друзья поддержали и моя тысяча подписчиков. С одной стороны, это и моя заслуга, потому что я все достаточно аргументированно рассказала без эмоций, а люди сейчас редко покупаются на эмоции. Мы слишком часто кричим: «Волки!» Людей сложно разжалобить, в том числе и меня. А аргументам доверяешь, поэтому я ожидала, что это заденет людей.

Скриншот It's My City

По мне, чем больше ты шумишь, тем лучше будет твоя история. Хуже тебе уже не будет, потому что ты слишком заметен. Если тебе откажут в помощи или сделают плохую операцию, это будет очень заметно, потому что ты писал — тебя взяли на карандаш. Это не значит, что у тебя будет привилегированное место, а значит, что тебя не забудут.

А у многих ребят в листе ожидания страх, что их забудут сами врачи. Ты сидишь, тебе все хуже, ты умираешь, а тебе так и не звонят. Нам всем плохо и хочется, чтобы те, от кого мы зависим, врачи, уделяли тебе внимание, позвонили и спросили о самочувствии, хотя врачи заняты другим и не могут тебе позвонить. 

Страх, что обо мне забыли, был и у меня, когда по какой-то невыясненной причине звонки с моего телефона не доходили до моего врача. 

Для меня звонить по телефону — это стресс, а когда ты звонишь и звонишь врачу, а она не берет месяц-два, то думаешь, что она не берет именно твой телефон. Я себя убедила в том, что у меня все плохо и она не хочет брать трубку, чтобы меня не расстраивать. Выяснилось, что ей не проходят звонки с моего оператора, так что теперь созваниваемся по WhatsApp. 

Мы всегда точно знаем, кто прооперировался. Недавно в июне была прооперирована женщина. Кто она — узнали только в понедельник. К сожалению, она умерла. Поэтому и узнали. Так тоже бывает. Сейчас у всех в чате опускаются лапки: ты ждешь операции, которая даст тебе шанс, а оказывается, что после нее можно умереть.

После трансплантации в Москве я точно не останусь и вернусь домой. Я очень люблю Екатеринбург. У меня дома кот, личная жизнь и новый ремонт. Делала два года ремонт и пожила в нем меньше недели. Я геймер и люблю настолки. Я очень надеюсь, что когда у меня пройдет операция и восстановление, я смогу вернуться к разработкам игр, потому что мне это очень по душе. С подругой, с которой делали игру «Закат империй», решили сделать это нашим хобби. У нас много смешных планов.