В Свердловской области насчитывается 68 тысяч человек, живущих с ВИЧ-инфекцией, это в 2,5 раза выше среднего показателя по России. По степени пораженности населения вирусом мы занимаем третье место, уступая лишь Иркутской и Кемеровской областям. Тем не менее исследователи утверждают, что с каждым годом случаев заражения инфекцией становится меньше.
Очень многие ВИЧ-положительные россияне не заявляют о своем статусе публично, а иногда даже скрывают его от близких. Но есть и те, кто не боится рассказывать о своем заболевании «с открытым лицом». Одна из них — екатеринбурженка Людмила Темерханова, которая узнала о своем ВИЧ-статусе 14 лет назад, но открыто заявила о нем только этой осенью. Теперь она сама помогает инфицированным в фонде «Новая жизнь» — консультирует их и работает на горячей линии.
It’s My City поговорил с Людмилой по случаю Всемирного дня борьбы со СПИДом. Она рассказала нам, почему перестала воспринимать ВИЧ как заболевание, почему люди скрывают свой ВИЧ-статус и отказываются принимать препараты и стоит ли на уровне закона обязать их принимать терапию.
Фото предоставлено Людмилой Темерхановой«Когда узнала о своем статусе, почти не выходила из комнаты. Родители выделили мне отдельные тарелку, ложку и вилку»
— О своем ВИЧ-статусе я узнала в 2008 году. У меня было типичное для того времени представление о ВИЧ: им болеют только маргинальные слои населения, наркозависимые, проститутки. Я не могла подумать, что это коснется меня, ведь все было хорошо — был молодой человек, друзья, дом, работа.
Впервые я задумалась сдать тест на ВИЧ, когда узнала, что положительный результат пришел знакомой девочке. Я пошла в наш СПИД-центр в Екатеринбурге, сдала анализы. Узнать о своем статусе я пришла через две недели: подошла к регистратуре, попросила мои результаты. Но меня сразу же повели к психологу. Тогда я поняла, что у меня, скорее всего, ВИЧ.
Меня привели в кабинет, где психолог подтвердил мои опасения, сказав, что у меня положительный результат. Я заплакала. Психолог спросил, почему я плачу, что сильно вывело меня из себя: я кричала на него и начинала плакать еще больше.
Фото: Игорь Брук / It's My CityКогда я сдавала тест на ВИЧ, я указала своего молодого человека в качестве полового партнера. Поэтому когда мне пришел положительный результат, ему отправили письмо с уведомлением, чтобы он тоже сдал анализы. Оказалось, что у него тоже был ВИЧ, но он просто об этом не знал.
Уже потом я проводила «расследование», как я все-таки заразилась. Выяснилось, что у бывшей девушки моего парня тоже положительный ВИЧ-статус. Скорее всего, мой молодой человек заразился от нее и даже не знал об этом. Когда он узнал о диагнозе, он отказался принимать терапию и решил не ходить в СПИД-центр. Только спустя годы, когда мы уже расстались, а я вышла замуж, мы созвонились, и он сказал, что проходит терапию. К сожалению, сейчас его уже нет на этом свете.
Мама узнала о моем диагнозе случайно: увидела брошюры из СПИД-центра у меня в комнате. Тогда она посадила меня перед собой и спросила: «У тебя СПИД?» Да, тогда многие считали, что ВИЧ и СПИД — это одно и то же. Я ей ответила, что у меня наши ВИЧ, и мама сразу переменилась в лице, побледнела.
Меня не выгнали из дома, но несколько дней я находилась в изоляции — почти не выходила из комнаты, родители выделили мне отдельные тарелку, ложку и вилку, так как они не знали, что ВИЧ не передается бытовым путем.
Мама прочитала за эти дни кучу информации в интернете и поняла, что на самом деле никто не может заразиться, просто живя с ВИЧ-инфицированным. Тогда, можно сказать, меня выпустили из моей комнаты.
«Я знаю, как ощущается синдром отмены терапии, и больше не очень хочется это переживать снова»
— Первые несколько лет у меня было полное отрицание моего диагноза, а в первый год я впала в сильную депрессию. Открыто я больше ни с кем не говорила об этом, только по секрету то одному другу, то другому. Так в итоге среди знакомых расползлась информация о моем заболевании.
Конечно, никто не говорил мне напрямую: «Фу, отойди от меня», но я заметила, что многие мои знакомые и друзья начали отдаляться от меня, так как из-за неинформированности боялись заразиться. 13–14 лет назад все-таки существовало очень много предубеждений, существовала стигма, которая с годами начала сходить на нет.
Вылезти из депрессии мне помогла мама. Она очень много читала о ВИЧ в интернете и в итоге нашла для меня сайт, где я могла бы общаться с такими же людьми, как и я. Я очень благодарна ей за это. Я начала общаться с ВИЧ-положительными людьми и потихоньку начала принимать себя и свой диагноз.
Для меня было открытием, что, оказывается, жизнь не заканчивается и можно спокойно жить дальше, принимая терапию. Со временем я даже перестала воспринимать ВИЧ как заболевание.
Благодаря лекарствам я смогла родить здорового ребенка, хотя поначалу было страшно решиться на это. Правда, после родов я отказалась от терапии, подумав, что ее надо было проходить только во время беременности. Видимо, инфекционист неправильно до меня донес информацию или же я неправильно его поняла.
Я не принимала лекарства четыре месяца, после чего отмена терапии начала давать о себе знать. А у моего ребенка начались колики, поэтому мне было совсем плохо. Когда я пришла ко врачу, он очень меня ругал за то, что я перестала принимать терапию. Я снова начала принимать препарат и пришла в норму. Но теперь знаю, как ощущается синдром отмены, и больше не очень хочется это переживать снова.
Поэтому очень важно быть в тесном контакте со своими инфекционистом. Я поняла, что с ним мне придется работать еще очень-очень долго. Мой врач ведет меня уже несколько лет, и она стала мне почти родным человеком. Я могу обратиться к ней по любому вопросу, связанному со здоровьем.
Фото: Свердловский областной центр профилактики и борьбы со СПИДВо время пандемии я столкнулась с перебоями поставок лекарств. Однажды я пришла в СПИД-центр, и мне сообщили, что препарата, которым я пользовалась, нет. Мой муж тогда проконсультировался с врачом: он предложил попробовать поискать препарат самостоятельно либо перейти на другой. Выбрали первое: мы стали искать лекарство по знакомым и нашли его. Терапии хватило бы ненадолго, но затем поставки в СПИД-центр возобновились.
В этом году [после 24 февраля] мы действительно боялись, что ситуация повторится или станет еще хуже. Но потом нас успокоили: в России уже давно производят лекарства для ВИЧ-инфицированных, а одно из фармпроизводств даже перевели исключительно на производство таких препаратов. Поэтому сейчас никаких проблем с получением терапии нет.
«Чем больше „открытых“ людей, тем меньше стигма»
— В итоге я пришла к тому, чтобы начать самой помогать тем, кто находится в такой ситуации, в которой я когда-то была сама. В 2020 году я пришла в фонд «Новая жизнь» волонтером, но из-за того, что он закрывался на карантин во время пандемии коронавируса, полноценно работать там я стала только с 2021 года. Я провожу группы и консультации для ВИЧ-положительных людей, работаю на горячей линии, где узнаю от людей разные истории.
Например, недавно на линию позвонила девушка и рассказала, как ее молодой человек скрывал от нее свой ВИЧ-статус. Они прожили вместе много лет, но только потом она узнала, что он ВИЧ-положительный и несколько лет стоит на учете в СПИД-центре. Это было шоком для нее, такое сложно принять.
Я вышла замуж. Мой муж тоже ВИЧ-активист, занимается просвещением в этой сфере. Сейчас мы планируем завести общего здорового ребенка, так как мы оба принимаем терапию.
Людмила с мужем. Фото предоставлено Людмилой ТемерхановойСегодня я вижу, как тема ВИЧ перестает быть стигмой, негатив по отношению к людям с ВИЧ стал снижаться. Конечно, есть еще довольно много людей с предрассудками, но, как правило, они относятся к людям более старшего возраста. А вот среди молодежи, наверное, почти нет какой-то стигмы, все все понимают, обо всем знают. Это, наверное, можно объяснить тем, что они уже выросли в этой теме, им с детства со всех сторон говорили о ВИЧ и профилактике. Даже когда я консультирую молодых людей, они говорят: «Да-да, я тоже знаю это».
А вот люди, выросшие в Советском Союзе, столкнулись с ВИЧ в 1980-е и 1990-е, когда это была неизвестная болезнь, окутанная кучей мифов. Например, именно тогда думали, что ВИЧ и СПИДом болеют только наркоманы, девушки легкого поведения, геи и лесбиянки.
Даже сейчас, когда я встречаю людей старшего возраста, они даже не допускают мысли, что могут заразиться, ведь они не относятся к так называемой «группе риска».
Сейчас стало много ВИЧ-положительных людей «с открытым лицом»: они не скрывают своего статуса, свободно говорят о нем со знакомыми. Как только я стала общаться с ними, я и сама стала свободнее и даже сама перестала скрывать свой диагноз: «с открытым лицом» я начала жить с сентября этого года. На мой взгляд, чем больше «открытых» людей, тем меньше стигма. Сейчас у меня есть много ВИЧ-отрицательных подруг, друзей, но они относятся ко мне абсолютно нормально, не пытаются отдалиться и не боятся меня.
Фото: Марина Молдавская / It's My City«Мечтаю, чтобы прием терапии был обязательным по закону»
— Проблема ВИЧ в том, что он никак не проявляет себя долгие годы. Это и становится причиной того, что люди бросают терапию. Людям не хочется постоянно зависеть от лекарств, они не принимают их, пока их состояние резко не ухудшится. Тогда многие начинают задумываться о возвращении к терапии.
Но терапия при этом не отменяет то, что надо постоянно говорить людям об обязательном предохранении, даже если у них один постоянный половой партнер. Если вы не знаете его ВИЧ-статуса, то пользоваться презервативами нужно в любом случае. Из-за уверенности людей в том, что их это не коснется, ВИЧ продолжает распространяться, а они не будут даже об этом подозревать.
У меня есть мечта, чтобы прием терапии был обязательным по закону. Я считаю, что за отказ от терапии нужно наказывать. Конечно, не сажать в тюрьму, а хотя бы штрафовать. Вот во время пандемии штрафовали, если ты вышел на улицу больным, то почему не сделать так же и для ВИЧ-инфицированных?
Ведь когда ты заболеваешь, например, гриппом или тем же коронавирусом, ты идешь к врачу и начинаешь принимать лекарства, то почему с ВИЧ поступают по-другому? Это такой же вирус. Да, это жесткая мера, но иногда люди «без палки» не могут осознать, насколько это важно. Люди должны понимать свою социальную ответственность.
It`s My City