«Последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми»

Родителям двухлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который проходит лечение от спинально-мышечной атрофии, пообещали предоставить укол препарата «Спинраза». Ранее мальчик уже получил укол одного их самых дорогих препарата в мире «Золгенсма», который помог остановить болезнь, но не поставил ребенка на ноги. Родители Миши добивались, чтобы мальчик продолжил лечение в целях реабилитации препаратом «Спинраза», но свердловские врачи им в этом отказывали.

Фото: семейный архив Бахтиных

«Родителям Миши Бахтина, болеющего СМА, завтра предложат поставить мальчику укол „Спинразы“, который они просили. Такое решение принято в правительстве Свердловской области после письма из Следственного комитета. При этом родителей еще раз предупредят, что последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми — нет подтвержденных случаев безопасного использования „Спинразы“ после препарата „Золгенсма“», — сообщает телеграм-канал «Не для протокола», близкий к губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву.

It’s My City попросил прокомментировать достоверность этого сообщения представителя департамента информполитики Свердловской области, в ведомстве подтвердили информацию:

«Препарат „Спинраза“ для Миши Бахтина по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования „Спинразы“ после препарата „Золгенсма“. Необходимо решение федерального консилиума», —  сообщил министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он также отметил, что ребенок не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Отцу мальчика предложили привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ.

Родители Миши побывали на приеме у исполняющего обязанности руководителя регионального СК Анатолия Надбитова, который пообещал решить вопрос к понедельнику. Позже отец Миши Дмитрий Бахтин заявил во «ВКонтакте», что вопрос так и не был решен. На это пресс-секретарь регионального СК ответил ему, что ведомство направило письмо в областной минздрав и губернатору.

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной атрофии препарат «Спинраза» после укола «Золгенсма». С 2021 года Biogen ведет исследования о совместимости двух препаратов. Но их результаты пока не были опубликованы, поэтому свердловские врачи не решаются ставить укол мальчику, так как считают это небезопасным.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.