Минздрав объяснил, почему врачи не ставят препарат Мише Бахтину для реабилитации от СМА

Екатеринбургские врачи не смогут поставить препарат для реабилитации двухлетнему Мише Бахтину, болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА), без разрешения федеральных специалистов. Об этом заявила замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова на пресс-конференции, которую региональные власти провели после того, как отец Миши вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».

Фото: Е1

— Мы понимаем, что региональные врачи без решения федерального центра не могут проводить лечение. Если специалисты федерального центра скажут «да», то мы это сделаем незамедлительно. Мы хотим, чтобы ребенок получил качественную терапию, это важно для всех нас, — сказала Елена Чадова. 

Можно ли ставить мальчику препарат для реабилитации, должен решить федеральный консилиум врачей, но его результатов пока нет. Без этого решения областной минздрав может действовать только по инструкции, определенной для лечения СМА. Вместе с тем лечащий врач несет ответственность за пациента, и поэтому не имеет права отходить от протокола, который разработали на федеральном уровне, заявил главврач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов. 

По словам Чадовой, министерство здравоохранения предлагало родителям Миши Бахтина реабилитацию для ребенка в государственной клинике, поддерживающее лечение и оплату поездок в федеральные центры на консультации. Отец и мать пока не пользовались предложением, но чиновники заявляют, что по-прежнему готовы оказать помощь.

После пресс-конференции врачи показали ампулы со «Спинразой» — препаратом, который родители мальчика требовали для его реабилитации — в доказательство того, что он уже куплен и его могут вколоть Мише и другим детям со СМА, если разрешит консилиум.

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации ребенку назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы препарат приобрели.

Свердловские врачи отказывались ставить «Спинразу» мальчику, так как последствия ее применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. Позже минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали предоставить другой препарат — «Рисдиплам».

Изначально родители мальчика были довольны решением комиссии. Однако «Рисдиплам» мальчику также не предоставили. 30 августа отец ребенка Дмитрий Бахтин решил выйти с пикетом на Красную площадь в Москве. Его задержали полицейские, но в итоге отпустили без составления протокола.