Отец Миши Бахтина, болеющего СМА, вышел в одиночный пикет к прокуратуре Свердловской области

Дмитрий Бахтин, отец больного спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина, вышел в одиночный пикет к зданию прокуратуры Свердловской области в Екатеринбурге. Мужчина добивается, чтобы Миша получил лекарство «Рисдиплам».

Фото предоставлено Юлией Липинской

Дмитрий вышел в пикет с плакатом 5 сентября в районе 9:30. Вместе с ним в пикете участвует его сын Миша Бахтин. Полиция на момент публикации пока не проявляла интерес к действиям мужчины.

«Причина пикета та же самая: лекарство мы так и не получили и будем выходить в пикет, пока его не получим», — рассказала It’s My City адвокат семьи Бахтиных Юлия Липинская.

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже Минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». По мнению Дмитрия Бахтина, врачи отказывались рекомендовать лекарство не потому, что оно может ухудшить состояние ребенка, он считает, что дело в запрете Минздравоохранения России. 

30 и 31 августа Дмитрий выходил в одиночный пикет. Мужчина рассказывал It’s My City, что готов устраивать акции до тех пор, пока Миша не получит требуемую терапию.

Препараты, которые используют при лечении СМА

«Рисдиплам» — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд. Цена «Рисдиплама» порядка 30 миллионов рублей в год. Его нужно принимать на протяжении всей жизни.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его также принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей.