Родители Миши Бахтина заявили, что ребенку незаконно отказали в терапии «Рисдипламом»

Родители Миши Бахтина, болеющего СМА, заявили, что ребенку незаконно отказали в терапии препаратом «Рисдиплам». Они утверждают, что консилиум врачей, который вынес решение не рекомендовать препарат ребенку, прошел с нарушениями, рассказала It’s My City адвокат семьи Юлия Липинская.

Фото предоставлено Дмитрием Бахтиным

«Трехсторонний консилиум прошел без нашего участия, хотя у нас есть документы, где четко сказано о запрете на их проведение без нашего участия и участия представителей семьи», — сообщила адвокат.

По словам Липинской, родители недовольны и заключением экспертов. В нем врачи ссылаются на клинические рекомендации, которые еще не вступили в законную силу. Сейчас семья требует проведения нового консилиума с соблюдением всех правил.

Фото: предоставлено адвокатом

Фото: предоставлено адвокатом

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже Минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.